Me gustaría que este taller no se convirtiera en el típico monólogo, con un señor que habla y los demás escuchan; así que vamos a intentar quitarnos un poco la vergüenza de hablar en público y de sentirnos superados por un espacio tan grande, ¿os parece?

Yo, por mi parte, voy a intentar ser muy breve. Voy a dar unas pinceladas al tema, unos principios básicos, que estimulen la conversación, la discusión y el debate. No se tiene por qué estar de acuerdo, obligatoriamente, con lo que yo diga -ya que si todo el mundo estuviera de acuerdo con lo que yo opino, no habría debate… Así pues, bienvenidos los que discrepan, los que quieren aportar sus ideas y los que tienen algo que decir.

Para comenzar mi exposición, he partido de dos ideas.

La primera de ellas, basada en la Declaración Universal de los Derechos Humanos, adoptada y proclamada por la Asamblea General de las Naciones Unidas, en 1948. Concretamente, de los artículos 1 y 12. No sé si alguna vez habéis leído esta Declaración; si no lo habéis hecho, os lo aconsejo. Porque está relacionada con cualquier habitante de este planeta y la mayoría de los países la han firmado (cuando un país firma una Declaración de Naciones Unidas, su obligación es cumplirla).

En materia de diversidad funcional -como a mí me gusta llamar a la discapacidad-, hay un poco más de impunidad que en otras materias. Es decir, si una ley de Hacienda no se cumple, rápidamente, recibes un “toque”. Si una ley o un acuerdo, relacionado con nosotros, no se cumple, no pasa mucho… Tanto es así, que Naciones Unidas se encuentra, ahora mismo, en pleno proceso de una Convención, para obligar a que todos los países cumplan la Declaración en los aspectos que nos afectan -cosa que no se está haciendo, en casi ningún país del mundo. Espero que tengan suerte, porque con la historia del pasado, uno se siente un tanto decepcionado…

El primer artículo dice: Todos los seres humanos nacen libres e iguales, en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse, fraternalmente, los unos con los otros. Al final, la definición de Vida Independiente es muy simple: libertad -ni más, ni menos. Si alguien pregunta qué es la Vida Independiente, es libertad (al margen de tu situación física, sensorial o cognitiva).

El artículo 12 proclama: Nadie será objeto de injerencias arbitrarias en su vida privada, su familia, su domicilio o su correspondencia, ni de ataques a su honra o a su reputación. Toda persona tiene derecho a la protección de la ley, contra tales injerencias o ataques. Ninguna persona debería estar sometida a una intervención aleatoria de su vida privada, de su hogar y de su correspondencia. Esto es un derecho, que, incluso, se encuentra presente en el Código Penal: nadie puede violar tu domicilio, ni tu correspondencia, si no lo hace mediante una orden judicial. Sin embargo, se nos fuerza a vivir en instituciones, pese a que muchos no quieren -no digo todos, sino muchos.

La segunda idea, de la que he partido, es una frase que he sacado de la película “X-Men 2” (no sé si la habéis visto…). En la introducción, se escucha una voz “en off”, que asevera: “La generosidad para compartir el mundo nunca ha sido una característica del ser humano”. Me impactó mucho, porque estaban hablando de “superhombres” y lo mismo puede ser aplicado a nosotros -que, en sentido contrario, estamos considerados como “infrahombres” e “inframujeres”.

En este punto, me gustaría comenzar con el tema del taller: la organización de la Vida Independiente.

Entendemos organización -cómo se organiza cada persona-, en relación al fin que uno pretende. Por ejemplo, si yo me encuentro en Donostia y quiero ir a Alicante, mi fin (mi objetivo) sería, obviamente, llegar a esta ciudad. Para ir a Alicante, puedo hacerlo vía Madrid, vía Barcelona, vía Oslo, Estocolmo, Viena, Milán, Málaga… ¿Por qué no? La cuestión es que nos dirijamos a donde queremos ir. Eso es lo importante. Porque si no, uno entra en fundamentalismos y metodologías… Al final, lo que queremos es libertad para vivir la vida que pretendemos. Ahora, vamos a ver cómo nos podemos organizar, qué alternativas tenemos para conseguir ese objetivo.

En mi caso, Iñaki -la persona que está sentada a mi lado- es mi asistente personal; pero no es un fin para mí, sino un medio. Yo no puedo luchar para conseguir un asistente personal, si luego no tengo nada que hacer con él. ¿Para qué?, ¿para que Iñaki esté, simplemente, sentado aquí conmigo? Se supone que yo quiero un asistente personal porque tengo un proyecto, algo que hacer. Porque tengo tareas que cumplir, que no puedo realizar por mí mismo, y él me va a ayudar a desempeñar. En Vida Independiente, es muy importante diferenciar las herramientas de los objetivos y los medios de los fines.

El fin es una vida independiente, la libertad. Porque estamos hablando de ciudadanía… ¡Basta ya de ser ciudadanos de segunda clase!, ¡basta ya de entrar en los hoteles por donde sale la basura!, ¡basta ya de ir al colegio, a la otra punta de la ciudad, porque el que está al lado, y donde están los amigos del barrio, tiene barreras!, ¡basta ya de ver las películas en las primeras filas, porque el cine no es accesible! ¿Es eso ciudadanía?

Asimismo, debemos hablar de diversidad humana. Todos somos diferentes y tenemos la obligación de incorporar toda la diversidad, que caracteriza al ser humano, a la ciudadanía. Es básico: hemos de respetar los derechos humanos y civiles. ¡Basta ya de incumplir leyes! Deberíamos acabar con esa impunidad de “la ley tal no se cumple, voy a sacar otra”. Por ejemplo, como no se cumple el 3% de las reservas públicas de puestos de trabajo, el Gobierno decide subir el porcentaje al 5%… Si no se ha cumplido el 3%, ¿por qué se va a cumplir el 5%? La cuestión es: ¿por qué no se ha cumplido el 3%? Lo ideal sería utilizar las herramientas necesarias y estudiar por qué no se ha cumplido.

Pero lo que estoy comentando se ha de enmarcar en un contexto cultural determinado. No es lo mismo la vida que llevamos ahora, que la de hace 50 años. Es decir, las políticas sociales dirigidas a las personas con diversidad funcional, deben estar planteadas según el contexto cultural concreto. Lo que no se puede hacer, por ejemplo, es una política social que no nos permita tiempo libre o vacaciones, cuando todos sabemos que esto se ha incorporado a la cultura de nuestro tiempo -por las motivaciones que sean, posiblemente económicas-. La cuestión es que la gente tiene ahora más derecho a disfrutar de su tiempo libre.

Todo eso debe tener una relación con un proyecto personal de vida, para evitar que un medio como la asistencia personal se infrautilice. Si yo me levanto por la mañana y no tengo nada que hacer, a lo mejor, sólo necesito asistencia personal para levantarme; pero a partir de ahí, si no tengo nada que hacer, ¿para qué quiero tener un asistente personal? Pero si yo estudio, me divierto, trabajo o tengo un proyecto concreto, sí tiene sentido.

Aquí, entra también el tema de la flexibilidad. Si vamos en contra de la institucionalización, es, precisamente, porque las instituciones no pueden ser flexibles. Es muy difícil que una institución sea flexible, porque, en sí misma, incorpora el concepto de norma (que ya no puede garantizar esa flexibilidad, que requiere la vida de los seres humanos). Cada uno somos de una manera, cada uno tenemos un proyecto, unos horarios, unas apetencias y unos deseos, que nos diferencian. Por lo tanto, las herramientas deben estar diseñadas, individualmente, para nuestros fines personales.

Hay algo importante, que suele generar mucha controversia, cuando se suele decir “es que esto de la Vida Independiente está bien para ti…”. Hace poco, me comentaba un señor que estaba bien para mí, porque yo tengo la cabeza bien amueblada… Ya estamos jerarquizando la vida humana. Ya están, como siempre, los listos, los un poco menos listos, los no listos y los que son menos listos que los no listos… Si el único propósito de una persona con Síndrome de Down es salir a dar un paseo, un día de sol, yo no tengo ningún problema con que ése sea su objetivo y, por eso, no es menos que yo… Los proyectos de cada uno son muy personales, porque si andamos comparándonos, podemos tener muchos problemas.

Porque ¿quién decide qué es lo mejor? La Vida Independiente no jerarquiza la vida, sino que asume que todo ser humano tiene dignidad y no culpabiliza al individuo. No se le dice, como a mí el jefe de estación de Logroño -donde yo vivo-: “Es que usted va en silla de ruedas”. A lo que yo le respondo: “No, perdón, el problema lo tiene usted… Yo sufro las consecuencias. El problema es su empresa, no yo”. Esto tiene que quedar bien claro y debemos empezar a reaccionar de esa manera.

Nos han dicho, muchas veces: “El problema eres tú, tú eres una carga, tú cuestas dinero…”. Es muy típico de la Administración: “Eso es muy caro, es que usted cuesta mucho dinero”. Vamos a sacar los presupuestos, que a lo mejor nos llevamos una sorpresa… No culpabilicemos. Es parte de mi vida; yo soy diverso, soy así, funciono de esta manera. Y punto.

Se trata de no poner límites al desarrollo personal. Solemos escuchar preguntas del tipo: “¿Qué va a hacer este chico con esta discapacidad?”. Pues bueno, hoy hará una cosita, mañana hará otra, pasado mañana logrará un objetivo… Lo que nosotros queremos es conseguir el mismo desarrollo que tiene cualquier ser humano. Los niños empiezan a ser educados por sus padres -incluso subliminalmente-, para que cuando cumplan la mayoría de edad se vuelvan independientes, abandonen el hogar paterno-materno y sean capaces de tener un trabajo y ganarse la vida. Cosa que no ocurre con la mayoría de nosotros -por lo que, después, pagamos un peaje muy alto… Por lo tanto, repito: es muy importante no poner límites al desarrollo personal.

Las herramientas para conseguir este desarrollo son: educación/formación, entorno, tecnología y asistencia personal. El entorno debe ser accesible (porque yo soy un ciudadano y tengo tanto derecho a entrar y salir, de donde me dé la gana, como cualquier otro ciudadano). Yo necesito tecnología (porque la tecnología se encuentra al servicio del hombre, para que éste desarrolle sus tareas). La asistencia personal es otra herramienta (porque, como yo no puedo hacer ciertas cosas por mí mismo, hay alguien que me asiste para llevarlas a cabo). Y detrás de todo ello, debe haber algo -para mí, imprescindible: la educación y la formación. Pero educación y formación, no en el sentido específico de conocimientos de materias, sino que se trata de quitarnos el miedo a vivir -que muchos de nosotros tenemos, después de tantos años de opresión, por el entorno donde habitamos.

Y esto no es ninguna tontería. Hay personas que, con muchos años, sienten verdadero pánico, cuando alguien les plantea poder vivir solos en su propia casa. Y es normal, porque no han recibido la educación adecuada. Sus padres los han protegido extremadamente, de tal manera que no han desarrollado las habilidades para enfrentarse a una vida que les parece difícil y muy dura. Y, además, las instituciones los han cuidado, los han atendido…

¿Sabéis cuántas veces aparece la palabra “cuidado”, en el Anteproyecto de Ley de Autonomía Personal? ¡36 veces! Y “atención”, creo que unas 20… “cuidado” y “atención”, como a las vacas… A las vacas, también se las cuida y se las atiende. Yo he visto granjas divinas: las vacas están desparasitadas, limpias, tienen comida estupenda, vitaminas, música para que estén relajadas y pongan leche… Perfecto. Pero no por todo esto, van a dejar de ser vacas. Y yo no soy una vaca. Necesito algo más, además de que me atiendan y me cuiden… Y eso, ¿quién lo da? En mi opinión, las personas que han alcanzado una vida independiente, los que ya tienen la experiencia. Ellos pueden ser los que ayuden a otros a dar el paso. Muchas veces, el hecho de que te esté apoyando alguien que lo ha conseguido es tan importante como los propios programas y el dinero para financiar un proyecto de Vida Independiente.

Se trata del “asesoramiento entre iguales”, del que hablaba esta mañana Bente Skansgard. Y no es nuevo… En la lucha de la liberación de la mujer, por ejemplo, ya se ha utilizado: mujeres que habían conseguido un estatus de liberación del poder masculino, han sido las que han apoyado a otras mujeres, que tenían miedo y no sabían qué hacer. Les han ayudado a resolver dudas, las han animado, las han hecho sentirse acompañadas en el camino… Y esto es muy importante. No lo puede hacer un psicólogo, o un trabajador social, porque sepa de trabajo social. Esto sólo puede desempeñarlo una persona que haya conseguido vivir de forma independiente.

¿Y cuál es el papel de la Administración, en la Vida Independiente? Si somos coherentes con el discurso, el mismo que el de cualquier otro  ciudadano: ha de ser un garante de derechos y de no-discriminación. Ésa es la verdadera responsabilidad de la Administración. Debe asegurar la igualdad de oportunidades, para todos los ciudadanos, porque tenemos un sistema fiscal de redistribución de la renta que, en el fondo, es esto mismo lo que pretende.

En la Administración, deberían tener en cuenta que el ciudadano es lo primero, que siempre debería ser lo primero. Sobre todo, porque les pagamos -la Administración trabaja para nosotros y no nosotros para la Administración. Además, tiene que ser un motor de cambio cultural y borrar esa idea negativa que nos ha acompañado durante estos últimos años, en la que nosotros somos el problema (la carga) y ellos, los que nos van a ayudar…

¿Y cómo puede desempeñar este papel? Es muy fácil: en vez de prestar servicios específicos para las personas con diversidad funcional, deberían ser servicios para todos los ciudadanos. Del mismo modo que Sanidad no sólo existe para los enfermos, sino para cualquier ciudadano que pueda estarlo, en cualquier momento. A través de este cambio cultural, ya no se nos consideraría como esquilmadores de presupuestos públicos, sino como ciudadanos dignos en nuestra diversidad.

Y otra cuestión, que deberían tener muy presente en la Administración: la gestión ha de ser eficiente, controlando que el gasto público se dé, en función de los objetivos que se han determinado previamente. En resumen: su función consiste en asegurar que las personas con diversidad funcional tengan el control de sus vidas, como cualquier otro ciudadano.

Un método para conseguir este cometido sería el pago directo. Es decir: en lugar de que la Administración me pague una cantidad de euros al mes para que yo esté en una residencia, el pago directo consiste en que ese dinero me lo dé a mí, directamente, para que yo gestione mi propia asistencia personal.

De esa manera, yo tengo control sobre mi vida, mientras que de la otra forma, es otro quien lo tiene. Hay muchos modos de gestionar esto; los iremos viendo… Por ejemplo, tenemos las ayudas individuales -las que se dan a un individuo-, las cooperativas, el “cheque-servicio”…

El esquema de una ayuda individual, mediante el pago directo podría ser el siguiente:

En primer lugar, tenemos un ciudadano, que no puede ser independiente, porque no tiene una autonomía moral (por ejemplo, porque no puede tomar decisiones). Puede tratarse de una persona que tiene un brote psicótico, un Síndrome de Down… A este ciudadano, se le nombra un “garante” -yo le llamo así, pero se le puede denominar de muchas formas-, que es quien tendría la responsabilidad de que los recursos que le suministra la Administración sean empleados de la manera adecuada. Asimismo, la Administración también debe valorar que el proyecto que presenta el ciudadano es correcto, lógico y tiene sentido; que no está pidiendo cosas a las que no tiene derecho cualquier otro ciudadano.

Pero esto tiene una contrapartida… La persona que contrata a su asistente -yo mismo- debe cumplir el rol como si fuera un empresario, porque el contrato lo va a hacer con ella. Yo tengo que gestionar su Seguridad Social y el IRPF; debo tener en cuenta aspectos legales; he de conocer la legislación laboral; tengo que hacerme cargo de mis responsabilidades, porque estoy empleando a una persona; debo conocer la normativa de salud e higiene en el puesto de trabajo; etc. La cuestión no es decir: “Yo tengo un asistente personal, que me levanta, me ducha…”. Si acepto el modelo de pago directo, basado en la ayuda individual -en la persona-, tengo unas responsabilidades. Y esto mucha gente no puede hacerlo (otros no quieren…). Podría haber una alternativa: pago a una gestoría, como hacen las empresas, para que me gestione la nómina, me pague los seguros sociales, haga las retenciones oportunas, etc.

Después, tenemos otra opción: el asesoramiento entre iguales. Consiste, como ya he comentado, en que yo -como individuo aislado- debo buscar a alguien a quien poder preguntar, si tengo dudas. Alguien externo a mí, que me ayude a solucionar mis problemas.

Permitidme que hable, en este punto, del “cheque servicio”, que sustituye el dinero en metálico por un talón, que sólo se puede cobrar en un sitio determinado. Este cheque se suele dar para que la Administración se asegure de que el dinero que pone se gasta en el fin para el que fue dado. ¡Pero si esto es muy fácil comprobarlo, al margen de utilizar estos talones! Yo enseño el TC-1 y el TC-2 de la nómina y ahí viene, perfectamente estipulado, lo que yo le he pagado al mes. Y es mucho más digno, porque el asistente está haciendo un trabajo y el trabajo se suele pagar en unos billetes que se llaman euros, ¿no? No se suelen pagar en una cosa que se llama “cheques servicio”. Es decir, está haciendo un trabajo, como otro cualquiera, y yo creo que lo normal es que se le pague con euros.

Otra forma de organización es la cooperativa, que ya ha explicado un poco Bente Skansgard, esta mañana. En este caso, la Administración valora, uno a uno, a los miembros de la cooperativa, e ingresa el dinero a la cooperativa, no a los individuos. Pero claro, en la cooperativa, los individuos son dueños de su propia empresa; es decir, ellos siguen teniendo el control -no son empleados, como en una empresa normal y corriente. La Administración, a su vez, tiene el control del gasto, no a través de personas individuales, sino del propio organismo de gestión de la cooperativa.

El rol de empresario (la gestión de la Seguridad Social, el IRPF, los aspectos legales, la salud, la higiene, etc.) lo puede asumir, esta vez, una entidad -puesto que una cooperativa es una entidad-. Aquí, podría gestionar y ayudar a los cooperativistas a realizar todas esas tareas, no por ellos mismos, sino a través de su propia cooperativa.

También, tiene una ventaja: el asesoramiento entre iguales se encuentra mucho más al alcance, que si se trata de individuos aislados. Al final, tu propio colega, de tu propia cooperativa, de tu propia empresa, se puede convertir en la persona que te ayude a resolver las dudas y los problemas.

Y, por último, me gustaría comentaros algunos ejemplos de lo que está pasando en el Estado español:

El primero de ellos, del que ahora mismo están hablando en el taller de al lado (“La financiación de la Vida Independiente”), es el proyecto de Gipuzkoa -primera acción de Vida Independiente, en todo el Estado español-. La fórmula que ha elegido la Diputación, se lleva a cabo a través de ayudas individuales por pago directo; es decir, la relación es Administración-persona(correspondería al primer esquema que he presentado).

El siguiente ejemplo que se ha desarrollado ha sido el de Madrid, recientemente aprobado, mediante un concurso público al que se presentó ASPAYM-Madrid (Asociación de Parapléjicos y Grandes Minusválidos Físicos de la Comunidad de Madrid). Van a funcionar como una asociación sin ánimo de lucro, no como cooperativa. Van a tener un proyecto piloto de tres años, para el que se les ha dotado con una cantidad de tres millones de euros, con los que van a dar asistencia personal a unas 40 personas, en dos años.

Barcelona ha optado por no acudir al movimiento asociativo tradicional, sino que se ha creado una Oficina de Vida Independiente, con el estatus jurídico de asociación sin ánimo de lucro. El próximo octubre, van a empezar un proyecto de Vida Independiente, junto con el Ayuntamiento de Barcelona.

Las dos Comunidades Autónomas que están siguiendo el tema son Galicia y Andalucía, aunque no lo tienen todavía claro…

El BNG (Bloque Nacionalista Galego) tuvo la “imprudencia” de meter en su programa electoral el promover la Vida Independiente y, mira tú por dónde, van y ganan… Y además, se hacen con la Consejería que lleva esos temas; con lo cual, están “atrapados”. No tienen más remedio que sacar adelante un programa y no saben cómo… Están asustados. Parece ser que los compañeros del Foro de Vida Independiente de Galicia van a utilizar la fórmula de la cooperativa.

Y lo de Andalucía ya no tiene nombre. Es una cosa rarísima, que todavía nadie sabe por dónde va…Ya tienen el dinero; pero ni la Junta de Andalucía, ni la gente de allí saben muy bien cómo va a terminar la cosa. Es un proyecto, todavía, sin definir.

Como veis, no hay una única manera de resolver las cuestiones. Desde mi punto de vista, lo más saludable sería dejar que la gente adopte sus propias fórmulas mientras el dinero se gaste bien, de una manera lógica -con un control y una gestión eficiente.

En mi opinión, forzar para que se tome una alternativa u otra (pago directo, ayudas individuales, cooperativas, asociaciones…) sería un error. Hay que permitir a la gente que se organice y establezca sus propias experiencias.

Autor: Manuel Lobato Galindo (1958-2009).