Un primer modelo, que se podría denominar de prescindencia, en el que se supone que las causas que dan origen a la diversidad funcional tienen un motivo religioso, y en el que las personas con este tipo de diferencias se consideran innecesarias por diferentes razones: porque se estima que no contribuyen a las necesidades de la comunidad, porque albergan mensajes diabólicos, porque son la consecuencia del enojo de los dioses, o que -por lo desgraciadas-, sus vidas no merecen la pena ser vividas. Como consecuencia de estas premisas, la sociedad decide prescindir de las mujeres y hombres con diversidad funcional, ya sea a través de la aplicación de políticas eugenésicas, o ya sea situándolas en el espacio destinado para los anormales y las clases pobres, con un denominador común marcado por la dependencia y el sometimiento, en el que asimismo son tratadas como objeto de caridad y sujetos de asistencia.

El segundo modelo es el denominado rehabilitador. Desde su filosofía se considera que las causas que originan la diversidad funcional no son religiosas, sino científicas. Desde este modelo las personas con diversidad funcional ya no son considerados inútiles o innecesarias, siempre que sean rehabilitados. Es por ello que el fin primordial que se persigue desde este modelo es normalizar a las mujeres y hombres que son diferentes, aunque ello implique forzar a la desaparición o el ocultamiento de la diferencia que representa la diversidad funcional. Es imprescindible rehabilitar a la personas y el éxito se valora según la cantidad de destrezas y habilidades que logre adquirir el individuo.

El tercer modelo, denominado social, es aquel que considera que las causas que originan la diversidad funcional no son ni religiosas, ni científicas, sino que son sociales; y que las personas con diversidad funcional pueden contribuir a la comunidad en igual medida que el resto de mujeres y hombres sin diversidad funcional, pero siempre desde la valoración y el respeto de su condición de personas diferentes. Este modelo se encuentra íntimamente relacionado con la incorporación de ciertos valores intrínsecos a los derechos humanos, y aspira a potenciar el respeto por la dignidad humana, la igualdad y la libertad personal, propiciando la inclusión social, y sentándose sobre la base de determinados principios: vida independiente, no discriminación, accesibilidad universal, normalización del entorno y diálogo civil, entre otros. El modelo parte de la premisa de que la diversidad funcional es una construcción y un modo de opresión social, y el resultado de una sociedad que no considera ni tiene presente a las mujeres y hombres con diversidad funcional. Asimismo, reivindica la autonomía de la persona con diversidad funcional para decidir respecto de su propia vida, y para ello se centra en la eliminación de cualquier tipo de barrera, a los fines de brindar una adecuada equiparación de oportunidades.

En la dimensión normativa y ética actual, los paradigmas conceptuales para entender el fenómeno de la diversidad funcional se encuentran dentro de una dialéctica integrada por los dos últimos modelos junto con una sutil invasión moderna del modelo de prescindencia a raíz de los avances genéticos.

En el ámbito cotidiano llaman la atención muchos hechos discriminatorios, pero como botón de muestra tomaremos el ejemplo del transporte ferroviario.

Según estos hechos: la discriminación existe y además se incumplen sistemáticamente las leyes pensadas para evitarla.  Mientras tanto, la administración, acepta esa discriminación, permite el incumplimiento de las leyes y se hace de lo ilegal una nueva norma.

En el campo de la bioética tiene lugar también la discriminación de las personas con diversidad funcional. Como ejemplo, la nueva genética ha hecho aparecer muchos interrogantes para las personas con diversidad funcional que ven planear de nuevo la sombra de la eugenesia en nuestra sociedad.

Como vemos, el resultado de los modelos actuales da lugar a situaciones de discriminación en todos los ámbitos, que no son claramente percibidas por la sociedad. Por ello resulta imprescindible averiguar dónde están las carencias de esos modelos y proponer soluciones que permitan erradicar la discriminación en el futuro.

La realidad actual está basada en un conjunto de confusiones conceptuales, muchas de las cuales, aunque no todas, están relacionadas con la escasa implantación del modelo social o de Vida Independiente en nuestro país.

Una de estas confusiones es la mezcla de los conceptos enfermedad y diversidad funcional, característica del modelo rehabilitador. La sociedad contemporánea sigue viendo la diversidad funcional como una enfermedad, como un hecho a arreglar o reparar por la vía del avance de la medicina. Como consecuencia de esta confusión, se sigue realizando la clasificación de la diversidad funcional por diferencias orgánicas, y se siguen otorgando certificados de minusvalía vinculados a la realidad médica y funcional de la persona.

Sin embargo, en las leyes y en los documentos internacionales se ha avanzado mucho en ese aspecto y se considera que una persona con diversidad funcional sufre discriminación por ser diferente y que las soluciones hay que buscarlas en la erradicación de dicha discriminación, intentando colaborar en un proceso conocido como desmedicalización de la diversidad funcional.

Otros dos conceptos que se siguen confundiendo son la autonomía moral y autonomía física o funcional, confusión que también proviene del modelo rehabilitador. La capacidad de realizar funciones tareas físicas de manera autónoma (comer, vestirse, correr, etc.) no está relacionada con la capacidad de tomar decisiones sobre la propia vida. Una persona que tiene una tetraplejia, como es el caso de uno de los autores de este artículo, puede no ser autónomo a la hora de realizar muchas tareas y, sin embargo, es plenamente capaz de tomar decisiones. La confusión de estos dos conceptos ha tenido como consecuencia la institucionalización de personas con poca autonomía física y plena autonomía moral, que se han visto así privadas de su capacidad de llevar una vida en igualdad de oportunidades, para la que estaban plenamente preparados.

Si bien las confusiones anteriores vienen derivadas de la escasa implantación del modelo social en España, ya se dispone de cambios propuestos y aceptados, al menos formalmente. No obstante, el modelo de la diversidad aporta otros cambios relevantes y novedosos.

El eje teórico del modelo social, acepta la capacidad como elemento teórico que define a la persona y reivindica que la persona con “dis-capacidad” tiene capacidades que, con los apoyos necesarios, pueden hacerle plenamente partícipe en la sociedad.

El modelo de la diversidad, sin embargo, va más allá del eje teórico de la capacidad, ya que éste no da respuesta a los nuevos retos bioéticos y además ha sido impuesto por los modelos anteriores en un vano intento de ser como el otro, de aspirar a una normalidad estadísticamente incompatible con la diversidad que caracteriza a las personas con diversidad funcional.

La diversidad se ve en este modelo como una realidad incontestable que, por otro lado, aporta riqueza a una sociedad formada por personas que son funcionalmente diversas a lo largo de la vida y que ve como cada día aumenta el número de personas discriminadas por su diversidad funcional como consecuencia del aumento de la esperanza de vida.

En el nuevo modelo, el eje teórico es la dignidad de las personas que pertenecen a la diversidad, en este caso a la diversidad funcional. Una dignidad que es inherente a todos los seres humanos y que no está vinculada a la capacidad.  Es en éste concepto de dignidad, en el que parece estar una de las claves de las incoherencias discriminatorias de la realidad actual.

Esta identidad ha requerido el análisis de la idea de dignidad, con el que nos adentramos en un concepto complejo, multiforme y de mezcla de dimensiones, de punto de partida y de llegada. La dignidad es, por tanto, muchas cosas, muchas percepciones, y sobre todo un concepto poco simplificable.

A efectos del modelo de la diversidad, se acepta como válida la separación de la dignidad en dos ramas, la dignidad intrínseca y la dignidad extrínseca y se propone para cada una de ellas un campo de batalla dialéctico y textual, en el que establecer las estrategias instrumentales que permitan su defensa global.

Esta división no es casual, sino que viene a resolver y unificar los dos tipos de defensa que se han llevado hasta ahora, con bastante poco éxito, de la dignidad de las mujeres y hombres con diversidad funcional.

A efectos de defensa de la dignidad intrínseca y dados los elementos de sustento identificados anteriormente, surge la necesidad imperiosa de participar en el campo dialéctico y conceptual más importante en el que hoy se debate entorno a este valor: la bioética. Para las personas discriminadas por su diversidad funcional, la lucha por la dignidad en este campo apenas acaba de empezar, queda todo por hacer.

La dignidad extrínseca, más instrumental que teórica, depende de la relación con los demás individuos de la sociedad y por lo tanto de los derechos que cada individuo disfruta, partiendo de los más fundamentales: los Derechos Humanos. Su campo de batalla dialéctico se encuentra en el Derecho, en el disfrute, goce y ejercicio en condiciones de igualdad, de los derechos fundamentales que garanticen las condiciones de vida de la persona.

Para las personas discriminadas por su diversidad funcional, la lucha por la dignidad en este campo lleva ya una historia, carente de resultados realmente efectivos. Uno de los principales instrumentos para esta lucha en el ámbito del Derecho es la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas. No obstante, la lucha para hacer realidad lo expuesto en los textos jurídicos está aún por desarrollar en España. Es posible, que la recuperación de la dignidad intrínseca a través de la bioética, dote de nuevos bríos al colectivo de las personas con diversidad funcional, para afrontar esta tarea.

Las mujeres y hombres con diversidad funcional, una vez recuperada su dignidad intrínseca, podrán incorporarse a la lucha por todos los valores que sustentan ambos tipos de dignidad.

Para ello se deben utilizar dos campos de debate dialéctico y conceptual: la bioética y el Derecho, con el fin de conseguir la plena dignidad de todo el colectivo y, por extensión, de toda la sociedad.

Si bien la lucha en el ámbito de los Derechos Humanos tiene ya una larga trayectoria, que nació con el modelo social, la defensa de la dignidad intrínseca de las personas con diversidad funcional en el ámbito de la bioética apenas acaba de nacer.

El nuevo modelo propone además un imprescindible cambio terminológico que huye de términos vinculados a la valía o la capacidad como minusválido o discapacidad, y defiende el uso de nuevo término: mujeres y hombres discriminados por su diversidad funcional o, más corto, personas con diversidad funcional.

BROCK, D.W. “Genetic Testing and Selection: A Response to the Disability Movement’s Critique” at the 10th Genetic Technology & Public Policy in the New Millennium symposium. Rivera y Carlo, 2002.