Es un hecho que las personas con diversidad funcional siempre hemos estado vinculadas al movimiento asociativo. En mi opinión, el modelo asociativo tradicional, aunque no discuto su utilidad, venía sufriendo, durante estos últimos años, un evidente agotamiento y anquilosamiento. Tras plantearnos esto, un par de compañeros y yo mismo nos propusimos influir, de alguna manera, en este movimiento asociativo. Así, en 2001, creamos el Foro de Vida Independiente.

Pensábamos que las asociaciones y las organizaciones son medios para luchar por los derechos de las personas, pero que, por ser intermediarios, pueden retrasar la llegada de los derechos que nos corresponden. Pretendíamos un movimiento de personas, más que crear nuevas juntas directivas. Por ello, decidimos que se podía intentar una participación directa de las personas, sin mediadores de ningún tipo. Además, sociológicamente, nos parecía un experimento curioso.

Comenzamos nuestra aventura apoyándonos en las nuevas tecnologías. Muchas personas con diversidad funcional ya tienen acceso a Internet. De esta forma, las nuevas tecnologías nos estaban brindando la posibilidad de ser los verdaderos protagonistas de nuestra historia.

El Foro de Vida Independiente nació como contraposición a muchas asociaciones, cuyos esfuerzos, cada año, estaban destinados, principalmente, a buscar dinero o prebendas. Pensamos que debíamos ser autocríticos con esta situación, reflexionar, pensar que hemos sido “engañados” durante mucho tiempo.

El movimiento asociativo está dividido por patologías, según una herencia del modelo médico-rehabilitador, utilizado para dar una explicación al fenómeno social de la “discapacidad”. Por el contrario, en el Foro, participamos personas con diversidad funcional, de cualquier etiología: personas con diversidad funcional auditiva, visual, salud mental, intelectual… Admitimos, además, a todo tipo de personas, incluidas las que no tienen diversidad funcional: profesionales, familiares…

Aunque la mayoría tenemos diversidad funcional física, que afecta a nuestra movilidad, nuestro esfuerzo se dirige a que se vayan animando a participar otras personas; así, ya contamos con algunos ciegos, varios sordos, etc.

Ahora bien: nos consideramos una no ONG. En el Foro de Vida Independiente, decimos que somos una no ONG con un presupuesto de cero euros, que cuadra todos los treinta y uno de diciembre. No tenemos líderes; es decir: no tenemos que pedir permiso a nadie para nada. Y nos dedicamos a hacer algo a lo que no estamos acostumbrados: a reflexionar. Porque, después, voy a demostrar que lo que nosotros hemos hecho es asumir un discurso que no es nuestro, que ha partido de otros y nos lo hemos creído.

Además, creemos en la participación directa. Pensamos que hoy en día es posible participar directamente y no a través de intermediarios.

Asimismo, en el Foro, no nos preocupa el número de personas que integran nuestro grupo (un dato representativo es que empezamos sólo tres), sino su calidad. Como yo digo, somos el negativo de la radiografía. No estamos preocupados, como otros, por tener mil quinientos socios. Ahora somos más de trescientos cincuenta, entre miembros del Estado español, Latinoamérica y algunos países europeos, como Francia, Holanda o Reino Unido.

Estuve buscando un ejemplo para intentar, de alguna manera gráfica, explicar cuál es el proceso. Y, por fin, se me ocurrió: los icebergs. Son enormes masas de hielo que flotan y de las que sólo vemos la parte que emerge en la superficie, aunque esta parte depende, totalmente, de la que está sumergida, que es mucho mayor y más consistente.

En nuestro caso, la parte de arriba es la que vemos, la tangible, la que se materializa, de algún modo, en servicios. Pero lo más importante es aquello que sustenta ideológicamente los servicios, esa parte oculta y sumergida en nuestra cultura y desde donde, verdaderamente, se determinan las políticas que se aplican a nuestro colectivo. Desde el Foro de Vida Independiente, estamos más interesados en conocer y comprender la parte oculta del iceberg porque, cambiándola, modificaremos la parte visible; es decir, los servicios y las estrategias supuestamente dirigidos a satisfacer nuestras necesidades.

Para nosotros o, por lo menos, para la forma de ver las cosas de nuestro grupo, son solamente necesarios tres elementos:

• La accesibilidad a la tecnología. Garantizar el acceso a la tecnología que necesitamos es fundamental para participar en la sociedad y alcanzar la independencia como individuos. Negarnos el acceso a la tecnología puede suponer atentar contra nuestra dignidad y libertad.

• El diseño universal. Es decir: estamos seguros de que si el entorno se diseña bajo nuestros parámetros, estamos incluyendo a casi todo el mundo. Por lo tanto, no deberíamos hablar de diseños específicos, sino de lo que se conoce como diseño universal.

• La asistencia personal, que, hoy por hoy, es clave.

Por debajo de todo esto, aparece la parte más importante y que, normalmente, pasa desapercibida: el pensamiento y la cultura de la diversidad funcional.

En función de esta “línea de flotación del iceberg”, si los términos que utilizamos para definirla son muy densos, el iceberg se hunde y desaparece lo que vemos. Si, por el contrario, son amplios y hablamos de cuestiones que engloban a todos los ciudadanos, la densidad disminuye y el iceberg flota. Entonces, la parte de arriba -la visible- aumenta. En concreto, este país tiene un iceberg que casi ni se ve, que sólo está un poco por encima de la superficie del mar. Esto es así, desgraciadamente, porque, por ahí abajo, tenemos una terminología, unos paradigmas, unas políticas y unas actitudes que hunden los servicios materiales (lo que la sociedad ve).

Sabéis que “no hay nadie peor para hablar del agua que un pez”, porque forma parte de sí mismo y nunca se ha tomado la molestia de reflexionar qué es el agua. Y tiene que haber alguien, desde fuera, que le pueda explicar qué es. Porque la cultura, en el fondo, podríamos definirla como una unidad para no tener que pensar. Los humanos, en mi opinión, somos vaguísimos. Y yo creo que hemos evolucionado porque somos muy vagos. Lo somos tanto que buscamos ideas y paquetes de pensamiento que nos hagan la vida más fácil. Y la cultura está en el fondo de esto: son ideas preconcebidas, pactadas por todo el mundo, que todos aceptamos y que nadie pone en tela de juicio. Hasta que alguien se levanta y exclama: “¡esto no es así!”; y dice la gente: “pues es verdad, esto no es así”. Entonces, cambiamos. Esto es, en síntesis, la evolución cultural.

¿Y dónde hemos trabajado nosotros?, ¿qué nos parece lo más importante en el Foro? En primer lugar: la terminología. En nuestra opinión, las palabras no son inocentes, llevan un pensamiento implícito.

Hace muchos años, nos llamaban subnormales, incapacitados, discapacitados, minusválidos y un montón de insultos de este tipo. Yo me siento insultado con estos términos; en primer lugar, porque yo no he elegido el nombre. A mí nadie me ha pedido permiso para llamarme de estas formas.

Hemos trabajado sobre la terminología, porque no nos gusta la palabra discapacidad. Es un término negativo, que implica una no-capacidad de algo. Por ello, decidimos darnos un nombre a nosotros mismos, por primera vez, sin que nadie nos lo haya impuesto: DIVERSIDAD FUNCIONAL.

Nos apetece llamarnos así porque creemos que expresa bastante bien lo que somos: personas que funcionamos de una manera diferente. Por ejemplo: yo ruedo, no camino; otros no ven; otros no oyen; otros interpretan el mundo de una determinada manera… Yo no me atrevo a decir si mejor o peor. No hago un juicio de valor.

De alguna forma, la diversidad es parte inherente a la especie humana. De hecho, a lo largo de nuestra vida, somos diversos: pasamos por una total dependencia de los padres, en nuestra infancia, y volvemos a ella cuando somos ya mayores; atravesamos miles de vicisitudes e, incluso, estados de “¿estupidez?” mental, como la adolescencia, que todo el mundo aceptamos como normal, no como algo negativo, sino asumido como parte de nuestra vida.

Está claro que la diversidad existe; aunque, por supuesto, a nadie le gusta tener diversidad funcional. Pero tampoco nos gusta, por ejemplo, ser pobres. Y la pobreza existe. La cuestión no está en si nos gusta o no, sino en intentar buscar la dignidad en lo que uno es. Porque cuando uno se rechaza a sí mismo, cuando no se tiene identidad y ni siquiera la dignidad de sentirse ser humano, es entonces cuando sí hay un gran problema.

Me gustaría comentar, en este punto, qué es lo que se suele definir como normalidad. La palabra normal tiene sus orígenes en la estadística, esto es: algo es normal cuando entra dentro de la estandarización. Y ésta es una ficción matemática: la mediana, el punto central de la campana de Gauss, no existe. Es un instrumento matemático para manejar datos que, aunque le hayamos dotado de una existencia, en realidad es una herramienta, no existe, es pura ficción.

Así pues, al hablar de la normalidad, hemos estado construyendo un discurso ficticio, sobre unos cimientos irreales. Las consecuencias de esto, obviamente, son discriminatorias. Aunque todos, a lo largo de nuestra vida, vayamos pasando por diferentes estadios, nuestro caso tiene un cariz especial. Nuestra diversidad es tan aguda que el entorno donde existimos no la admite. No pretendemos abandonar nuestra situación en los extremos de la campana de Gauss, sino que nuestra intención es que se deje atrás el sistema de representación de la mediana, para hablar de la especie como un conjunto diverso, enriquecido, precisamente, por esa diversidad.

Muchos estudios exponen que la tecnología y el uso del lenguaje hacen pensamiento. Incluso, existen corrientes antropológicas, más radicales, en las que se dice que el lenguaje es una forma de ordenar la realidad. De ahí, la importancia que tienen las lenguas. No es ninguna tontería: cuando una lengua se muere, desaparece una forma de interpretar el mundo. Y esto, en mi opinión, es muy triste.

En este punto, me interesaría explicar la cuestión de los paradigmas, que definimos como los planteamientos utilizados para interpretar diferentes realidades. Así, nosotros hemos vivido, y seguimos viviendo, bajo el paradigma conocido como “modelo médico”. No voy a entrar ahora en temas de Bioética, ya que esto se explicará en la siguiente ponencia, pero debo señalar que ésta tiene una importancia vital.

Como ha explicado Maribel Campo anteriormente, la filosofía del Movimiento de Vida Independiente empezó en un país capitalista, Estados Unidos, de manos de Ed Roberts, precursor de su filosofía. Sin embargo, paradójicamente, tuvo muchos más problemas para entrar en países con economías planificadas -por ejemplo, en la antigua Unión Soviética-. Ahora mismo, el tipo de modelo económico de un país es un factor que no afecta a la filosofía de Vida Independiente: se está llevando a cabo en países social-demócratas, menos social-demócratas, más social-demócratas, no social-demócratas…

Sin embargo, en nuestro país, a ciertos líderes de la social-democracia española les cuesta trabajo entender nuestra filosofía, ya que confunden la individualidad con el individualismo. Y no es lo mismo. De esta forma, una vez más, volvemos a hablar del lenguaje: el individualismo es una filosofía que impera en Estados Unidos y la individualidad es otro concepto distinto.

Nosotros hablamos de individualidad, de individuos, no de individualismo. No pensamos que el individuo tenga que imperar sobre la sociedad. Es interesante dejar bien clara esta diferencia, ya que solemos equivocarnos con mucha facilidad.

De esta forma, nos encontramos con las políticas de no discriminación. En muchos países, especialmente en los del sur de Europa, estamos más acostumbrados a discriminar a las personas con diversidad funcional -en parte, por compasión-, que en otros entornos, como los de cultura protestante.

Un ejemplo de esto lo tenemos en la política de derechos humanos y civiles. España suscribió, en su momento, las Normas Uniformes de Naciones Unidas. En mi opinión, aquí, el embajador de España en la ONU se sacó la foto, llegó a su despacho, cogió las Normas Uniformes, las metió en un cajón y nadie se ha acordado de ellas. Resulta inverosímil: en España, todos están haciendo planes de discapacidad y tenemos las Normas Uniformes ya escritas. Cada Comunidad Autónoma tiene su plan de discapacidad, pero ¿alguien ha leído las Normas Uniformes, firmadas por el Estado español? Tenemos el texto ya redactado; ahora, debemos ponerlo en práctica.

Luego, nos encontramos con el tema de nuestra propia actitud, en lo referente a la autoimagen y la visión de nuestro cuerpo. Nosotros estamos aquí, porque nuestros cuerpos están aquí, pero nosotros no somos nuestros cuerpos -aunque es lo primero que se ve-. No se ven tus ideas o quién eres realmente. Tenemos una cultura de la visión, basada no solamente en cómo te ven los demás, sino mucho más importante, en cómo nos vemos a nosotros mismos.

Todo esto está muy relacionado con el Movimiento de Vida Independiente. Durante los últimos veinticinco años, únicamente se ha hablado de la política económica y casi nada de los paradigmas. Porque el paradigma del modelo médico ni siquiera se ha puesto en entredicho, sino que ha sido aceptado por el movimiento asociativo de una manera firme y contundente.
En cuanto a cuestiones de derechos humanos y civiles, yo todavía no he visto asociaciones que hayan ido a los juzgados -que es donde se dirimen los conflictos- y hayan demandado a la comunidad donde viven, por incumplimiento sistemático de la legislación. En cambio, esto lo tienen muy claro los americanos; allí, nadie se siente mal por tener que ir a un juez (al contrario: se están dando cuenta de que van demasiado).

Ahora, voy a hacer una comparación entre los dos modelos existentes -el modelo de Rehabilitación y el modelo de Vida Independiente- (ver tabla siguiente) [1] que sintetiza lo que ocurre e implica una revolución de grandes consecuencias en la visión del tema de la diversidad funcional en el mundo.

Autor: Manuel Lobato Galindo