Según el Libro Blanco de la dependencia, la cifra estimada de población dependiente en España alcanza las 1.125.190 personas, apuntado las estimaciones demográficas que, en el año 2020, contaremos con cerca de 1,5 millones.

Proyección del número de personas con dependencia para las actividades de la vida diaria por grados de necesidad de cuidados

El Consejo de ministros aprobó el pasado 23 de diciembre de 2005, el anteproyecto de ley de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia (LEPA). Si bien la futura norma supondrá un paso adelante en el sistema de protección social español al reconocer a las personas que no pueden valerse por sí mismas una serie de prestaciones sociales, hemos de señalar que muchas de las prestaciones que contempla existen ya en la actualidad (ayuda a domicilio, teleasistencia, plazas en centros de día y centros residenciales, etc.). Sin embargo, estos recursos alcanzan tan solo a un porcentaje ínfimo de la población necesitada.

Desde diferentes foros, organizaciones, colegios profesionales, etc., se han alzado numerosas voces preocupadas por la forma en que la futura ley creará el llamado “sistema nacional de protección a la dependencia”, dado que son muchas las dudas aún por descifrar. También nosotros, con esta comunicación y como miembros del Foro de Vida Independiente, queremos compartir algunas propuestas para la futura ley, con el objetivo de facilitar la vida activa a aquellas personas que no pueden valerse por sí mismas.

En el título de esta comunicación hemos incluido la palabra “personas con diversidad funcional”, y lo hemos hecho de forma intencionada, de ahí que lo primero que queramos justificar es la aplicación y el origen de ese término.

Los conceptos con los que ha venido a designarse al grupo de personas con alguna deficiencia han sido variados a lo largo de los años, fruto del tratamiento sociocultural de cada momento. Por el contrario, no encontramos tantos calificativos ni clasificaciones para las personas sin discapacidad.

La proliferación de términos, tales como inválido, subnormal, deficiente, retrasado, mutilado, minusválido, etc., ha generado unos valores culturales, siempre con connotaciones negativas y despectivas, lo que viene a representar la percepción de la sociedad ante la discapacidad. Asimismo, se ha marcado una forma de comportamiento social hacia ellos, que no ha hecho más que etiquetar y estigmatizar a estas personas, consolidando así su marginación social.

En el contexto actual de la dependencia, ya parece que se ha definido y elegido un término; se tiende a hablar de personas “en situación de dependencia”. Nos parece un concepto igualmente peyorativo, pues se trata de personas con la necesidad de asistencia personal para compensar sus limitaciones funcionales y poder llevar una vida activa e independiente, hasta donde le sea posible y le permita su potencial intelectual y su entorno social.

Es por ello que para poder cambiar esos valores construidos socioculturalmente, se precisa de un cambio de terminología. Desde el Foro de Vida Independiente – España, se hizo una reflexión sobre los diferentes conceptos utilizados, y fueron cuantiosos los comentarios y propuestas que se arrojaron. Muchos de los miembros aceptaron un nuevo término en sustitución de aquéllos con una semántica peyorativa, para referirnos a ese nueve por ciento de la población española afectada por una discapacidad: “hombres y mujeres con diversidad funcional” (LOBATO Y ROMAÑACH, 2005). Es así como nace y tiene el origen esta nueva denominación.

Los autores del término consideran que es la primera denominación de la historia en la que no se da un carácter negativo ni médico a la visión de una realidad humana. El término diversidad hace referencia a las diferencias personales y socioculturales que se ponen de manifiesto en las múltiples expectativas, motivaciones, ritmos de trabajo, capacidades y estilos de aprendizaje. El término diversidad funcional se ajusta a una realidad en la que una persona funciona de manera diferente o diversa de la mayoría de la sociedad.

Para entender la discapacidad y su funcionamiento se han creado diferentes modelos conceptuales. El modelo médico fue el que estableció las primeras líneas de intervención con las personas con diversidad funcional, sin embargo, desde los años noventa, numerosos autores han planteado un modelo social de la discapacidad, con críticas y alternativas al modelo anterior (Barton, 1996; Barnes, Mercer y Shakespare, 1997; Corker, 1998; Albrecht, Seelman y Bury, 2001; entre otros).

En ambos casos, la evolución que muestran los autores no se presenta de forma lineal, sino que se superponen y coexisten a lo largo del tiempo, predominando un modelo sobre otro a medida que iban surgiendo pensamientos más progresistas.

En la actualidad, los enfoques teóricos para entender el fenómeno de la discapacidad se engloban dentro de la dialéctica del “modelo médico” versus “modelo social”. El “modelo médico” considera la discapacidad como un problema de la persona directamente causado por una enfermedad, trauma o condición de salud, que requiere de cuidados médicos prestados en forma de tratamiento individual por profesionales.

Desde este enfoque, la discapacidad es considerada como un problema en términos de patología individual. Así pues, el tratamiento está encaminado a conseguir la cura, o una mejor adaptación de la persona y un cambio de su conducta. En general, este modelo se orienta a la atención de las debilidades y deficiencias de la persona.

Por otro lado, el “modelo social” nace de la crítica de los modelos basados únicamente en el individuo, presentando la discapacidad como una desgracia personal, sin tener en cuenta el entorno social. El modelo social se basa en el reconocimiento de dos hechos con importantes consecuencias para las personas con discapacidad: la discriminación socioeconómica y la medicalización de la discapacidad (OLIVER, 1991).

El modelo social de la discapacidad, considera el fenómeno fundamentalmente como problema de origen social y principalmente como un asunto centrado en la completa integración de las personas en la sociedad. La discapacidad no es un atributo de la persona, sino un complicado conjunto de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el contexto/entorno social.

Desde este modelo, ya no se concibe a las personas con discapacidad como problemas, sino lo que existe son prácticas de discapacitación. En otras palabras, la concepción de la discapacidad es ante todo un constructo social, ya que el entorno social posee un papel crucial en los procesos discriminatorios hacia las personas con discapacidad.

Actualmente, hay una nueva tendencia en el modo de entender la discapacidad, definido a través del modelo social de vida independiente. Al grito de “Nothing about us without us” (“Nada sobre nosotros sin nosotros”), defendido por los activistas estadounidenses en su lucha por los derechos civiles de las personas con discapacidad, se creó el movimiento de vida independiente cuyo trabajo se ha extendido en los últimos treinta años por todo el mundo.

Hasta ahora, hemos venido hablando de la filosofía de vida independiente, y creemos necesario definirla, y explicar, aunque sea de forma breve, qué y como surge el Foro de Vida Independiente y su origen.

El movimiento social de vida independiente surge cuando las personas con diversidad funcional, viendo oprimidos sus derechos desde antaño, desean ejercer su condición de ciudadanía, reivindicando sus derechos individuales y sociales (a elegir libremente, al trabajo, a la educación, al lugar de residencia, etc.). Fue impulsado por personas con diversidad funcional del ámbito universitario, con el objetivo de sacar a las personas de las instituciones cerradas, e incluso de sus propias casas, donde se encontraban recluidas, para integrarlas en la sociedad.

La filosofía de vida independiente parte de la idea de que todas las personas tiene el derecho a la independencia a través del máximo control sobre sus vidas, basado en la capacidad y la oportunidad para tomar decisiones y de llevar a cabo las actividades de cada día. “Vida independiente es un paradigma, un modelo desde el que la persona con discapacidad ejerce su plena capacidad de elección como ser humano y ciudadano en plenitud de condiciones, en libertad, de modo individual, controlando todos y cada uno de los aspectos de su vida par acceder al mismo rango de igualdad de derechos y deberes que sus conciudadanos sin discapacidad” (MARAÑA, 2004: 21).

En efecto, no es necesario hacer las cosas por uno mismo para alcanzar una vida independiente. Es decir, se puede ser muy dependiente en la realización de las actividades de la vida diaria y tener pleno control sobre la vida personal. Desde el movimiento por la vida independiente, se subraya como elemento fundamental la autodeterminación de las personas para decidir su propio destino y su participación en todos los ámbitos de la vida, en igualdad de condiciones que el resto de la ciudadanía.

Hoy día, el movimiento de vida independiente tiene un gran desarrollo en Estados Unidos, Suecia y Reino Unido, y ha conseguido extenderse a otros países como Canadá, Alemania, Noruega, Finlandia, Austria y Japón. En Europa, se constituyó en 1989 la Red Europea de Vida Independiente (ENIL, en sus siglas del inglés) en la Conferencia de Estrasburgo.

Este Foro sirve para la reflexión, la ayuda mutua y es un canal de información sobre aspectos relevantes sobre la discapacidad. No cuenta con presupuesto económico ni con una estructura de poder, pues no pretende replicar los modelos de asociacionismo tradicional. Se trata de un grupo de individuos que se representan a sí mismos, con ganas de abrir debates que conduzcan a la reflexión, y aportar sus ideas a representantes de entidades asociativas, políticas, etc.

Para alcanzar una vida independiente, desde el Foro se reivindican dos elementos claves: por un lado, la asistencia personal, y por otro, la accesibilidad y las ayudas técnicas. Dado el momento actual, en que se está engendrando la futura Ley de de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia (LEPA), es fácil comprender que desde el Foro de Vida Independiente no solo se tengan expectativas de lo que puede significar esa norma, sino que debemos velar por su contenido previamente a su publicación, ya que contamos con una larga trayectoria de publicaciones de legislación referida a las personas con diversidad funcional que no dejan de ser propósitos de buenas intenciones.

En este apartado pretendemos analizar desde su óptica las ideas subyacentes y el nivel de coherencia interna y externa de la LEPA, es decir, que ideas la sustentan y si el objeto de la ley realmente se ajusta a los derechos constitucional o legalmente reconocidos para las personas con diversidad funcional. Esto es importante porque en el pasado se han escrito gran cantidad de leyes que, supuestamente, protegen sus derechos y que, posteriormente, se han incumplido impunemente o se han interpretado sesgadamente. La experiencia indica que “las buenas intenciones no bastan” y que “todas las ideologías políticas han discriminado”, lo que enseña a ser extremadamente cautelosos.

Queremos, pues, llamar la atención sobre un proyecto de ley fundamental para toda la ciudadanía. Desde ya, se advierte que, de seguir en la línea actual en el proceso de la LEPA, se seguirán negando los derechos de los hombres y mujeres con diversidad funcional, seguirán siendo discriminados, persistiendo en considerarlos ciudadanos y ciudadanas de segunda o tercera categoría, y condenándolos a seguir siendo los “otros”. Se trata, pues, de una visión lejos de planteamientos modernos, basados en los derechos humanos, en especial aquellos que protegen la diversidad propia de la humanidad.

Hay que destacar el tiempo transcurrido desde la promulgación de nuestra Constitución, que ampara decididamente a las personas con diversidad funcional, así como la gran cantidad de tratados y convenios internacionales que España ha firmado, que igualmente los amparan, y la tramitación de una ley como la que nos ocupa.

Desde la instauración de la democracia han pasado más de dos décadas para que se acometa esta tarea y, en su momento, más de tres hasta que el sistema se desarrolle completamente. Se observa una gran resistencia a abordar una asignatura pendiente para la sociedad española, seguramente porque ha estado convencida, y desgraciadamente lo sigue estando, de que esto es sólo para una minoría y no para su conjunto.

Este convencimiento ha producido un desfase entre el desarrollo económico y tecnológico de nuestro país y la realidad social vivida por millones de personas directamente y por muchos más indirectamente. Nuestro desarrollo social en mecanismos compensadores de la vulnerabilidad humana, es escandalosamente bajo en el marco geopolítico en el que estamos integrados. La sociedad, al considerarlos como “los otros” se ha agredido a sí misma, y ahora empieza a sufrir de manera intolerable los efectos de esta dejación.

Esta es una cuestión clave para analizar el objetivo que pretende alcanzar y los instrumentos que pone la futura ley para conseguirlo. Estos presupuestos se suelen explicitar en la exposición de motivos. Un análisis de los mismos arrojará pistas sobre el por qué y el para qué de esta futura ley. Aunque la exposición de motivos carece de validez jurídica nos dan pistas importantes para poder evaluar el resto del documento.

Una vez más, encontramos en la exposición de motivos del anteproyecto de la LEPA un concepto clave:

De este párrafo se desprende:

1. Que hay personas que se encuentran en situación de especial vulnerabilidad.
2. Que por ello, necesitan apoyos para:

2. 1. Poder ejercer su derecho de ciudadanía.
   2. Tener acceso a los bienes sociales.
   3. Poder desarrollar las actividades más esenciales de la vida diaria.

Con respecto a la primera conclusión, nada que objetar por obvia: todos los seres humanos somos vulnerables a avatares y acontecimientos (edad, enfermedad, accidente) que pueden afectar a nuestras vidas de forma temporal o definitiva. Esta vulnerabilidad, precisamente, es una de las razones fundamentales en las que se basa la creación de nuestras complejas sociedades y el desarrollo de políticas y sistemas sociales de anticipación a la adversidad. En el caso de occidente, han demostrado ser eficaces y han elevado el bienestar (sanidad, educación, pensiones) de las personas a cotas impensables hace a penas unas cuantas décadas, excepto para las personas con diversidad funcional.

La segunda conclusión, según este anteproyecto, es más llamativa. Hay personas que, por estar en situación de especial vulnerabilidad, necesitan apoyos para poder ejercer el derecho de ciudadanía, el acceso a los bienes sociales y al desarrollo de las actividades esenciales de la vida.

Los redactores del texto se han dejado llevar por un concepto antiguo, ya obsoleto en esta materia, que produce un error tremendo de análisis. Es inconcebible que a estas alturas los redactores aún persistan en el llamado “modelo médico-rehabilitador” de la diversidad funcional, cuando ya éste ha demostrado su incapacidad para satisfacer nuestras necesidades en igualdad de oportunidades.

La secuencia del argumento debería ser la que sigue: “El diseño material y conceptual de nuestra sociedad (incluyendo la elaboración de leyes) que se resiste a reconocer la diferencia como característica esencial de sus ciudadanos y ciudadanas, los discrimina al no proporcionarles los apoyos y las medidas que ineludiblemente necesitan para que puedan realizar las actividades esenciales de la vida en igualdad de oportunidades, lo cual les impide ejercer el derecho de ciudadanía y el acceso a los bienes sociales que el resto de la población sí que tiene garantizados”.

El no disponer de los apoyos necesarios es lo que los coloca en una situación de especial vulnerabilidad (discriminación), no la situación de vulnerabilidad la que hace necesaria la necesidad de apoyos.

El objetivo fundamental de esta ley debería ser el aportar las herramientas (sociales, económicas y tecnológicas) necesarias para colocar a las personas con diversidad funcional en el mismo nivel de posibilidades y de igualdad de oportunidades que el resto de la ciudadanía para, a partir de ahí, desarrollar sus proyectos de vida propios, decididos desde ellos mismos.

Esta cuestión dialéctica que puede parecer simple, encierra una idea fundamental. En este anteproyecto se hace responsable a la persona de su situación, obviándose los avances conceptuales ya establecidos, como por ejemplo, en La Ley 51/2003 de Igualdad de Oportunidades, no Discriminación y Accesibilidad Universal de las personas con discapacidad, que precisamente se justifica, según consta en su Exposición de Motivos, en: “los cambios operados en la manera de entender el fenómeno de la ‘discapacidad’ y, consecuentemente, la aparición de nuevos enfoques y estrategias: hoy es sabido que las desventajas que presenta una persona con discapacidad tienen su origen… sobre todo en los obstáculos y condiciones limitativas que en la propia sociedad, concebida con arreglo al patrón de la persona media, se oponen a la plena participación de estos ciudadanos”.

El presente anteproyecto obvia la responsabilidad social en el fenómeno social de la diversidad funcional, que es lo que genera discriminación, y centra el problema en la persona: la palabra atención aparece 59 veces, cuidados lo hace 36, en contraposición a conceptos como dignidad y discriminación que aparecen en contadas ocasiones.

La Ley 51/2003, anteriormente aludida, se inspira en los principios de vida independiente y normalización, entre otros. Normalización se define como “el principio en virtud del cual las personas con discapacidad deben poder llevar una vida normal, accediendo a los mismos lugares, ámbitos, bienes y servicios que están a disposición de cualquier otra persona”. La “normalización” es un concepto dinámico en el tiempo, ligado íntimamente a patrones culturales: lo que hoy es normal mañana puede no serlo. Sin embargo, en un tiempo determinado (presente) la normalización tiene un carácter generador de ciudadanía muy poderoso y, de alguna manera, determina el nivel de discriminación social de un determinado grupo.

La realización de las actividades esenciales de la vida diaria por parte de personas con diversidad funcional, no debe quedar fuera de este principio, es decir, no sólo hay que levantarse/acostarse, asearse, vestirse/desvestirse, etc., sino que, además, han de realizarse en los mismos lugares y ámbitos que cualquier otra persona. La normalización está íntimamente vinculada a la igualdad de oportunidades. El principio de normalización no sólo hace referencia al lugar donde se realizan las actividades sino a las actividades en sí mismas, es decir, se ha de procurar que podamos hacer las mismas cosas que cualquier otro ciudadano o ciudadana. De otra manera, se podría estar fomentando la institucionalización en el domicilio.

La ideología que subyace detrás del término “actividades básicas de la vida diaria” sólo hace referencia a las actividades de higiene y cuidado, ignorando otras que hoy en día son igual de fundamentales, como el ocio, el disfrute del tiempo libre, las relaciones personales, la sexualidad, etc. Esta idea coloca a las personas con diversidad funcional al nivel de criaturas que sólo aspiran a la mera supervivencia. Desde nuestro punto de vista se fomenta la granjerización de las personas con diversidad funcional.

El principio de normalización, indirectamente establecido en el artículo 3 (Principios de la Ley), apartado f), choca con la naturaleza de los servicios que, posteriormente, se brindan. El peso de servicios “especiales y específicos” es tan grande que sospechamos que el principio de normalización no sea más que un brindis al sol. ¿Cómo se va a poder ejercer el derecho a decidir libremente si existe tal desproporción entre las medidas que promueven la institucionalización y aquellas que fomentan lo contrario?

La única herramienta que se proporciona en el futuro sistema que se pretende crear por este anteproyecto, la asistencia personalizada (artículo 18 de la LEPA), que podría ser compatible con el principio de normalización, está difusamente explicada y deja para el futuro Consejo Territorial su concreción. El gobierno no se pronuncia claramente, posiblemente porque no sabe que decir al respecto escurriendo el bulto y desplazando esta responsabilidad a otros.

El presente anteproyecto elude la oportunidad histórica y la responsabilidad de rediseñar unos servicios sociales bajo nuevos paradigmas y conceptos ya establecidos en nuestra legislación. Por el contrario, lo que fundamentalmente hace es poner los recursos de siempre bajo el paraguas de un “nuevo” sistema que sigue siendo discriminatorio para nuestro colectivo. La novedad que representa el concepto de asistencia personalizada, que es bienvenida, a su vez es tímida y difusa.

El principio de vida independiente ni siquiera es mencionado como elemento inspirador (ni siquiera aparece en el texto del anteproyecto) y debería jugar un papel clave en los planteamientos de esta futura ley. La ley 51/2003 define este principio como “la situación en la que la persona con discapacidad ejerce el poder de decisión sobre su propia existencia y participa activamente en la vida de su comunidad, conforme al derecho al libre desarrollo de la personalidad”.

Según este principio, la LEPA debería fomentar situaciones en las que podamos ejercer este poder de decisión sobre nuestra existencia. Sin embargo, este poder de decisión queda eclipsado por un potente aparato administrativo que va a poder decidir sobre nuestra vida en sus aspectos más fundamentales.

Puesto que la gestión de la dependencia recaerá en las comunidades autónomas, existe una inquietud preocupante de cara a evitar las desigualdades en función del territorio al que se pertenezca, como ya ocurrió con la construcción del sistema de servicios sociales. Es por ello que consideramos que esta ley debe tener en cuenta esa experiencia anterior para que no se repita de nuevo.

Para procurar no generar nuevos desequilibrios entre las diferentes comunidades autónomas, creemos que se debe garantizar el acceso a la protección social de forma equitativa a todas las personas en situación de dependencia, cualquiera que fuese su lugar de residencia dentro del estado español.

De igual modo, en cuanto a la valoración de la dependencia, que será la que indique el grado en que se halla la persona – de los tres que recoge el anteproyecto -, debe definir los mismos criterios para todas las comunidades autónomas y unificar las escalas de medición de las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria. Se precisa, pues, un instrumento estandarizado.

Y en lo que respecta a la aplicación del baremo de valoración, se desconoce quién será el profesional o el equipo que vaya a desempeñar esta labor.  Dado que las situaciones de dependencia son cambiantes, pensamos que tanto la primera valoración como las revisiones deben ser ágiles, y  además las segundas, se deben realizar de forma periódica.

La denominación del futuro sistema debería ser “Sistema Nacional para la Promoción de la Vida Independiente”. Es más, aún cuando un sistema de atención y cuidados es necesario, debería ser legislado mediante una norma específica que clarifique la situación social de la ciudadanía y evite la confusión.

El principio de Vida Independiente no se salvaguarda en este anteproyecto. Entendemos que el poder de las administraciones va más allá del lógico y deseado control que vele por la transparencia y el buen uso de las prestaciones del sistema, atribuyéndose una capacidad de decisión que puede afectar a nuestra libertad. La participación del colectivo de personas con diversidad funcional queda reducida a una mera consulta y no va a poder ejercer su legítimo control e influencia en el marco del Consejo Territorial.

Lo que parece claro es que los principios básicos de la ley 51/2003 no inspiran este anteproyecto. Puede que esta circunstancia plantee problemas futuros si la no discriminación y la igualdad de oportunidades no quedan salvaguardadas.

Pese a que la Unión carece, de momento, de competencias en materia social (éstas están reservadas a los gobiernos nacionales), recomienda encarecidamente a los estados miembros que desarrollen políticas sociales que converjan alrededor de las directrices que ella marca. Su intención no es otra que, en el futuro, los países de la Unión dispongan de políticas similares basadas en principios comunes. La LEPA no es coherente con las directrices europeas en materia de políticas sociales.

Otra forma de analizar los presupuestos ideológicos es analizar algunas de las definiciones que se dan. Las definiciones son producto del pensamiento y suelen decir mucho a cerca de quien las construye. Analizamos algunas de ellas:

Esta definición, en realidad, es de autonomía moral, no física, un símil del concepto de independencia (vida). ¿Por qué no se ha utilizado este último término, y así mantener una coherencia de terminología ya empleada en otros textos legales? Estamos convencidos de que los redactores de este anteproyecto no ignoran esta circunstancia, por lo que la ausencia del término “vida independiente” adquiere un alto grado de intencionalidad y significado.

La introducción del término “percibida” podría llevar a un proceso de incapacitación al margen del poder judicial, sin las garantías que este proporciona. Si “alguien” no percibe la capacidad, ¿quiere esto decir que una persona ya no es capaz de controlar, afrontar y tomar decisiones personales?

Si “alguien” tiene que percibir que una persona puede controlar, afrontar y tomar decisiones personales acerca de cómo vivir al día de acuerdo con las normas y preferencias propias, estamos volviendo a ser discriminados, porque esa percepción no se exige a las personas sin diversidad funcional en los ámbitos que afectan a su vida.

Detrás de todo esto, desde nuestro punto de vista, está el eterno debate que trata de discriminar derechos utilizando como pretexto las necesidades diferentes. Suponemos que esto está relacionado con la intención de negarles la capacidad de autonomía a personas con diversidad funcional intelectual, o en los casos relacionados con el tema de la salud mental.

En principio, todas las personas capaces de tomar decisiones, independientemente de que sean más o menos complejas o que tengan preferencias más o menos compartidas con el resto de la ciudadanía, o que las expresen de diferente forma, deberían de tener derecho a las prestaciones y servicios que promuevan su autonomía (haciendo uso del término del anteproyecto).

Estamos de acuerdo en que hay personas que no pueden decidir (por ejemplo, personas con Alzheimer avanzado, demencias o limitaciones cognitivas severas o durante crisis mentales agudas) porque su seguridad personal o la de terceros se pueden ver comprometidas. Sólo en estos casos la atención o cuidados deben primar sobre la “autonomía”. Sin dejar de considerar estos casos como de extrema gravedad y de gran impacto en las familias y la comunidad, hemos de concluir que, afortunadamente, no son la tónica general.

Con esto no se pretende hacer diferencias, al contrario, es en los casos de pérdida de la independencia o autonomía moral, en los que hay que reforzar el valor de los derechos humanos, de la dignidad del ser humano y los mecanismos de abuso “por el bien de la persona”

Se proyecta una ley regresiva, que remitiría la política social a tiempos anteriores a la Ley de Integración Social de los Minusválidos de 1983 (LISMI), e ignora el avance que supuso la Ley de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal de 2003 (LIONDAU) que pone el acento en los derechos y la condición de ciudadanía. El espíritu de este anteproyecto es puramente asistencialista y geriátrico, desviado de las tendencias que pretenden la no discriminación y la igualdad de oportunidades que constan en su propia exposición de motivos.

A estas alturas del S. XXI son ya muchos los proyectos piloto que demuestran que muchas personas con diversidad funcional intelectual o mental, si se les da la oportunidad y los recursos y organización suficientes, pueden vivir de forma independiente, fuera del hogar familiar.

No incorpora la visión plena de Derechos Humanos ni el principio de Vida Independiente, que es uno de los principios inspiradores de la LIONDAU y que orientaría la Ley hacia una garantía de derechos efectiva y eliminaría el carácter asistencialista. La LEPA vulnera la lógica homogeneidad terminológica que ha de darse dentro de la legislación vigente; añade confusión y dificulta la interpretación de los conceptos.

A lo largo del texto se produce gran confusión terminológica y ésta debe minimizarse porque, precisamente, esta ley diferencia entre la promoción de la autonomía y los cuidados de las personas en situación de dependencia.

Desde nuestro punto de vista, las personas con diversidad funcional puede que carezcan de autonomía física, sensorial o intelectual, aunque en la mayoría de los casos su autonomía moral se mantenga.

La verdadera dependencia surge desde el momento en que se depende de los poderes públicos para el reconocimiento del derecho subjetivo y efectivo, legalmente exigible, a llevar una vida independiente, hecho que en el presente anteproyecto se niega por una deficiente redacción de su artículo 4, punto 1º. Confunde en su articulado los conceptos de autonomía moral (capacidad de tomar decisiones) y autonomía física, sensorial o intelectual (capacidad de realizar actividades físicas, sensoriales o intelectuales sin necesidad de apoyo).

El que la dependencia, según el anteproyecto, tenga que ser permanente, excluye a multitud de ciudadanos y ciudadanas, que pueden ver temporalmente comprometidas sus capacidades (una operación, un accidente leve, etc.), de los beneficios de la ley. Un ejemplo de que esta ley no está destinada a toda la ciudadanía. Deja fuera del sistema a grandes colectivos de personas con necesidades de apoyo para su plena igualdad de oportunidades, como, por ejemplo, las que tienen una diversidad funcional transitoria y aquellos que tienen una diversidad funcional intelectual y mental.

Esta es una demanda histórica del movimiento de vida independiente en cualquier país donde esté instaurado. No obstante, presenta alguna diferencia. Desde el Foro de Vida Independiente reivindicamos la asistencia personal. No entendemos que en este texto se le llame asistencia personalizada (si es que es lo mismo). Desde el punto de vista del significado no lo es. Asistencia personal hace referencia explícita a que la asistencia la va a prestar una persona, mientras que asistencia personalizada hace referencia a una asistencia a medida de la persona, pero no implica que tenga que ser prestada por una persona, sino que puede ser también, por un dispositivo o cualquier otro medio. Asistencia personal alude al carácter del asistente y asistencia personalizada a la adaptación específica de la asistencia. Suponemos que este concepto, si no se cambia, debería ser definido para evitar interpretaciones erróneas.

De todas formas no se dice que la persona contratada será seleccionada por el “beneficiario” de la prestación, condición íntimamente vinculada a la asistencia personal. Las especificidades de esta prestación económica va a estar sujeta a un acuerdo previo del Consejo Territorial, es decir, existir existirá pero no se sabe cuando ni como.

Tal y como se dijo anteriormente el mayor desarrollo se encuentra en los servicios de carácter asistencialista, que se refleja en un mayor desarrollo de todos los servicios relacionados con la atención y el cuidado. Además, los servicios y prestaciones que, en teoría, pretenden potenciar apoyos para la autonomía son incoherentes y no están relacionados con la materia.

2. Teleasistencia. No nos parece mal, pero este servicio debería estar incluido en uno más amplio que brilla por su ausencia: el de las ayudas técnicas y la eliminación de barreras. Las aplicaciones tecnológicas son fundamentales para la vida independiente, además tienen una fuerte influencia en el nivel de asistencia personal y, por lo tanto, en la configuración de servicios y de prestaciones económicas.

Para nada se habla de los servicios de suministro de ayudas técnicas o de la eliminación de barreras, de su calidad, del desarrollo industrial y tecnológico que producen, de sus retornos económicos debido a la actividad empresarial que conllevan y los efectos que produce un mercado nacional pobrísimo que obliga a importar productos con la consiguiente migración de dinero público fuera de nuestras fronteras.

Las prestaciones económicas, en especial las que pretenden promover la autonomía, no están definidas adecuadamente, dejando a posteriores normativas su concreción. Esto contrasta con la nitidez a la hora de determinar los servicios de atención y cuidado.

A este respecto se imponen condiciones que no están suficientemente argumentadas. Por ejemplo, ¿por qué la prestación de “asistencia personalizada” está sólo destinada a personas de gran dependencia (grado III), menores de 65 años? ¿Acaso una persona con grado II, determinada como severa, no tiene derecho a asistencia personalizada? ¿Acaso una persona con 75 años, lúcida y con ganas de seguir activa pero que tiene graves problemas de movilidad, no desearía una asistencia personalizada en vez de ingresar en una residencia?

Esto es como si en la Ley General de Sanidad se estableciera que los poderes públicos promoverán la colaboración solidaria de la ciudadanía con las personas enfermas, a través de las organizaciones de voluntarios (sería el colmo ver a los médicos de “Médicos Sin Fronteras” pasando consulta para reducir las listas de espera).

Para prevenir la malversación de fondos públicos la ley dedica un Título completo (Título III) a infracciones y sanciones, mientras que de asistencia personalizada, ayudas técnicas y eliminación de barreras a penas dedica unos cuantos párrafos, al tema de las infracciones y sanciones le dedica cuatro páginas completas.

Y para finalizar, a modo de conclusión, diremos que tras un análisis ideológico global, este anteproyecto es una iniciativa más cercana a la generación de puestos de trabajo y a generar actividad empresarial del tercer sector, basándose en las necesidades de las personas con diversidad funcional, que en la creación del cuarto pilar del bienestar propio de un estado de derecho.

Comunicación presentada en el VI Congreso de Escuelas Universitarias de Trabajo Social (2006, Zaragoza).