Si ese alienígena nos observara a nosotros, creo que coincidiría conmigo en que las personas con diversidad funcional tenemos algo de esa mirada paciente y dulce de las vacas galegas que contabilizaba nuestro escritor. Pero cuando hace tiempo nos visitó allí Antonio Centeno –un activista que hoy se encuentra entre nosotros para hablarnos de nuestra revolución pendiente a través del sexo‒, la visión beatífica de nuestros verdes prados y vacas de ojos húmedos y serenos paciendo en ellos, debió estimularle en otro sentido y nos confesó con descaro que él no era una vaca, y que por tanto no quería ser confinado y tratado como una de ellas en una de esas granjas de seres humanos en las que muchos hombres y mujeres rumian sus días con amargura. Tiempo después, recordando su abjuración, me hubiera gustado poder comentarle que sí, que a mi parecer las personas con diversidad funcional tenemos un no sé qué de vaca… y que en ese orden de semejanzas, la comunidad científica internacional, recurriendo a estudios de campo e imágenes satelitales, se sorprendió al descubrir que el ganado doméstico se orienta hacia el norte cuando pasta o descansa. La hipótesis que manejan es la de una alineación de sus cuerpos con el norte magnético. Es decir, las vacas, con sus redondos, profundos y mansos ojos miran al norte cuando rumian y meditan, orientando sus cuerpos en esa dirección. Se deduce que siempre lo han hecho así, que desde siempre han observado la línea del horizonte del norte, pero nadie parecía saberlo. Sólo veían ganado donde históricamente siempre había estado. Igual de localizables, previsibles y pacientes que las personas con diversidad funcional. Pero algunos de entre nosotros, desde esa, digamos, “conciencia virtual de vaca”, sí vislumbrábamos algo a fuerza de escudriñar el horizonte. Rehuyendo temerosos la visión de las granjas para humanos, pudimos ver la sombra proyectada de lo que en el norte daban en llamar “modelo de vida independiente”, y a paso lento y torpe de rumiante nos encaminamos hacia allí.

Hoy, esa hipótesis, de ser aplicable a nosotros como seres humanos, se mantendría: somos sensibles al magnetismo de la libertad buscando el norte, una atracción que persiste después de más de 15 años de iniciarse esta aventura política común y de cambio social en la que se nos va la vida. Desde el germen del Foro de Vida Independiente se han forjado experiencias constatables de sistemas de Asistencia Personal, se han propiciado cambios legislativos o se han conformado organizaciones de autodefensa por inoperancia e invalidez de las existentes. Hemos probado algo de la hierba fresca en las lindes de la libertad, aunque los capataces perviven como entonces y en virtud siguen viéndonos como siempre: rebaños humanos en los espacios segregados que históricamente se nos ha asignado.

Creíamos que la permeabilidad a las ideas y prácticas del movimiento de vida independiente (MVI) darían vigor y madurez democrática a nuestras instituciones desatando algún nudo de la red de la exclusión. Creíamos que encontraríamos un aliado en el grupo de poder de las organizaciones de la discapacidad que verían la oportunidad de variar la deriva de nuestro futuro. En gran medida, nos equivocamos. Cada pequeño logro ha supuesto también un desgaste colectivo y personal que sólo ha servido para acumular decepciones, resentimiento y un profundo recelo ante el opresivo, estrecho e inamovible sistema de libertades diseñado para nosotros, sin nosotros. Ha quedado constancia que la desidia del Estado (independientemente del partido político gobernante), esta soportada instrumentalmente por las grandes organizaciones de personas con discapacidad, solapando misión, estructuras, y filtrando los criterios de universalidad. Y lo peor, a mi entender, inyectando en la savia del árbol social una didáctica contaminante, tóxica, concebida desde esa miopía de la economía liberal infectando los valores de ciudadanía cuando observa la sociedad y la vida, atribuyendo a la superación personal, a la competitividad, al voluntarismo, a la familia…, la responsabilidad última y las claves a nuestras demandas de igualdad y derechos civiles. El espíritu neoliberal contaminando directamente los patrones de la acción social, fabricando una solidaridad de laboratorio, sintética, a partir de la cuál estas organizaciones destilan el aceite esencial que solo perfuma o lustra su supervivencia como ONG y sobre el que resbalan las energías de la solución para las que nació.

Si se tratara de completar un puzzle de la vulneración de derechos civiles, la fotografía de las piezas que maneja el asociacionismo tradicional y el activismo del MVI serían prácticamente las mismas, pero habrían sido recortadas por troqueles diferentes con lo que difícilmente encajarán unas en la composición del rompecabezas del otro. En la misma proporción que el Estado se detrae de su competencia, fuerza a las ONG tradicionales a negociar los objetivos y alcance de las necesidades colectivas, a sabiendas de que en modo alguno alcanzarán su satisfacción social. El objetivo se ajusta a una negociación administrativa enajenada, dirimida entre entidades, al margen de los interesados. Es así que, descontando las honrosas excepciones que palían esa desatención del Estado, las ONG con ONCE y CERMI como síntesis de una oficialidad casi de “sindicato vertical”, participan de una alteración de la realidad de la diversidad funcional y lo cotidiano que sólo les devuelve una fotografía selectiva de si mismas, y para la que han desarrollado una conocida actitud de barrera frente al MVI.

Su verdadero peso, su influencia, y su pervivencia, descansan casi en lo subliminal de los medios de comunicación, legitimándose desde ellos como el estamento por antonomasia encargado de resolver el “sudoku” de la diversidad funcional:

Siete de cada diez personas con discapacidad no tienen trabajo y necesitan formación y apoyo para encontrarlo. Puedes formarles tú, o puedes comprar el Cupón. ¿Cuál es tu papel?

Este era un falso dilema, casi un chantaje moral, que se mostraba descaradamente no hace mucho en un anuncio de ONCE en la televisión, evidenciando ese universo “Matrix” en el que hemos sido ubicados sin permiso por esa élite social-financiera, tras pinzarnos la nariz y hacernos tragar su pildorilla azul. De estar en el recreo en el patio del colegio, este sería un dilema de la “discapacidad” equiparable a una ecuación compleja que el Estado tiene entre los deberes sin hacer, que pide que le resuelva la organización que pastorea la discapacidad a cambio de la mitad del bocadillo.

Pero en realidad, ¿de qué trato de hablaros…? De mi percepción de la herrumbre que se ha ido fijando en el sistema de la discapacidad tras enquistarse durante decenios como el modelo único de buenas prácticas indiscutibles. Instrumentos obsoletos con los que el MVI no puede invertir la realidad. Pero en esencia es hablar de algo tan viejo como el mundo: de flujos de poder que se entrecruzan o colisionan, de oligarquías de segundo nivel, de dinero y de orden social malentendido.

Hablo de un afán director excluyente de ONCE-CERMI y de su ejercicio del poder sobre las políticas para personas con diversidad funcional, que en más ocasiones de las esperadas, crea o favorece entornos irrespirables (legales, de cultura cívica, etc.) para toda acción crítica, para toda alternativa, aunque esta se dé en los márgenes de su ortodoxia, ahogando de raíz cualquier cambio. Tanto las jefaturas como los trabajadores de estas organizaciones son conscientes de que el activismo social de base no paga salarios, y siendo ambos agentes hegemónicos activos de las políticas aplicables, desoirán cualquier interpretación crítica de la realidad que no se ajuste a los límites de su interés, a la pervivencia de su industria y al control social que ejercen.

• para poner en valor modelos de trabajo centrados en la persona y el medio;
• para hacer que el reparto sexual del trabajo, incluido el de cuidados, entre en la normalidad de las actividades necesarias para la vida;
• para revaluar rentas mínimas y máximas reduciendo la pobreza endémica entre las personas con diversidad funcional;
• para llevarnos a nuevas escalas de progresividad fiscal con las que afrontar la inversión en cuidados de las personas y el medio;
• para encontrar una economía autoreproductiva adaptable a la vida y la naturaleza;
• para estimular el tránsito a la vida en comunidad progresando hacia la reducción máxima de los centros de internamiento;
• para reconfigurar el territorio y las ciudades como entornos adaptados a la vida y no a la producción;
• para disminuir la globalización, también, en la transferencia de los cuidados a las mujeres emigrantes…

En ese preámbulo del devenir, creo que estamos abocados a favorecer tentativas que por ensayo y error nos abran espacios en un nuevo modelo de sociedad previsible e inevitable. Grupos de autogestión de la asistencia, de socialización de los cuidados, de viviendas compartidas, bancos de tiempo, comunidades convivenciales, de aprendizaje, de crianza… Desde nuestra urgencia cotidiana podemos establecer prácticas para el fomento de las OVI autogestionadas, por rudimentarias que sean, como ejemplos que contribuirán a enriquecer una masa crítica de ciudadanos empoderados, de experiencias constatables, de conocimiento y cultura de Vida Independiente. Se trata de “construir horizontes”, de conseguir una base social que estimule políticas públicas en esta época de transición de modelos, permeables a nuestros derechos civiles, contrapuestos como ideas barrera ante quienes nos valoran como vacas o meros consumidores.

Muchas gracias por su paciencia y atención.